Über Psoriasis

Was ist Psoriasis?

Psoriasis ist eine chronische und systemisch-entzündliche Erkrankung, die sich auf der Haut zeigt. Sie ist immunvermittelt, d. h. sie wird durch eine Immunreaktion des Körpers verursacht. Sie ist nicht ansteckend.4

Wenn eine Person an Psoriasis leidet, beschleunigt sich der Erneuerungsprozess ihrer Haut: Hautzellen erneuern sich in nur wenigen Tagen statt wie gewöhnlich in 21 bis 28 Tagen. Der Überschuss an Hautzellen führt zur Bildung von „Plaques“ auf der Haut, die blättrig, schuppig, rot (auf weißer Haut) oder dunkel (auf dunklerer Haut) und juckend sein können.5 Die häufigste Form dieser Krankheit ist Plaque-Psoriasis, unter der ungefähr 80 % der Betroffenen leiden.6

Psoriasis betrifft Männer und Frauen zu beinahe gleichen Teilen.1 Symptome können bereits früh im Leben auftreten (in einigen Fällen von Geburt an), aber es gibt zwei Hochphasen, die sich besonders häufig verzeichnen lassen: vom späten Teenager-Alter bis zu den frühen Dreißigern und im Alter zwischen 50 und 60 Jahren.3 In einigen Fällen kann die Diagnose der Erkrankung kompliziert sein – durchschnittlich dauert es zwei Jahre ab den ersten Symptomen, bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird. 1

Es ist bekannt, dass etwa ein Drittel der Menschen, die an Psoriasis leiden, darüber hinaus eine Psoriasis-Arthritis entwickelt, welche zusätzliche Auswirkungen auf den Körper hat und häufig Schmerzen sowie Schwellungen und erhöhte Empfindlichkeit (besonders um die Gelenke herum) verursacht.7,8

Menschen mit Psoriasis-Arthritis leiden häufig bis zu 10 Jahre unter Hautsymptomen, bevor die Gelenksymptome beginnen. Die beiden Erkrankungen sind eindeutig eng miteinander verbunden und bei mangelnder Behandlung kann Psoriasis-Arthritis zu einer schweren Beeinträchtigung der Beweglichkeit und der körperlichen Funktionsfähigkeit führen.9,10

Gemeinsam betreffen diese beiden Erkrankungen ungefähr 19 Millionen Menschen in Europa, Psoriasis allein macht mehr als 14 Millionen dieser Fälle aus. Sie haben eine kräftezehrende Wirkung auf die Menschen, die damit leben müssen – sowohl körperlich als auch emotional. Die Symptome von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis sind komplex und manifestieren sich auf verschiedene Arten und an verschiedenen Stellen des Körpers, was die Behandlung dieser Erkrankungen noch schwieriger macht.11,12

Körperliche Manifestationen

Psoriasis-Läsionen lassen sich oft an gelenknahen Stellen wie den Ellenbogen und Knien finden, können aber auch auf der Kopfhaut auftreten.8 In diesem Fall breiten sie sich häufig bis zur Stirn, zum Hals und zu den Ohren aus.13 Selbst wenn eine Psoriasis-Behandlung stattfindet, bleiben Symptome auf der Kopfhaut in 84 % der Fälle bestehen und sind bei einer Reihe von Patienten schwierig zu behandeln.14

Nagel-Psoriasis betrifft bis zu 50 % der Menschen mit Psoriasis und bis zu 90 % der Menschen mit Psoriasis-Arthritis und ist damit eine sehr häufige Manifestation. Genau wie die Symptome auf der Kopfhaut ist sie schwierig zu behandeln und kann alltägliche Handlungen stark einschränken.15,16,17,18

Zusätzlich zu diesen körperlichen Manifestationen existieren weitere physische Faktoren, die eine drastische Auswirkung auf das alltägliche Leben der Betroffenen haben können. Bis zu 84 % der Menschen mit Psoriasis leiden unter Juckreiz, mehr als ein Drittel der Patienten benennt das Jucken sogar als schlimmsten Aspekt der Erkrankung. Demgegenüber benennt nur einer von fünf Patienten die Schuppung als lästigstes Symptom.1,19

Darüber hinaus kann Psoriasis-Arthritis viele weitere physische Faktoren umfassen. Häufig kommt es an den Gelenken zu Schwellungen und erhöhter Empfindlichkeit, was zu deutlichen Einschränkungen führt. 89 % der Patienten mit Psoriasis-Arthritis klagen über Schmerzen in ihren Gelenken.1

Zwei charakteristische körperliche Symptome einer Psoriasis-Arthritis sind Daktylitis (Schwellungen eines gesamten Fingers oder einer ganzen Zehe, umgangssprachlich als „Wurstfinger“ bzw. „Wurstzehen“ bezeichnet) und Enthesitis (Entzündung der Stellen, an denen Sehnen an den Knochen anschließen). Eine beträchtliche Anzahl an Menschen mit Psoriasis-Arthritis (41 %) leidet unter Daktylitis; Enthesitis betrifft bis zu 71 % aller Patienten. 32 % der Psoriasis-Arthritis-Patienten mit Enthesitis haben Schwierigkeiten damit, draußen spazieren zu gehen, so dass dieses Leiden eine besonders negative Auswirkung auf ihr alltägliches Leben hat.7,20,21,22,23

Die Diagnose einer Psoriasis-Arthritis stellt häufig eine Herausforderung dar, da die Symptome häufig denen anderer Formen eines entzündlichen Rheumas ähneln, beispielsweise der rheumatoiden Arthritis (RA) oder der Gicht. Eine Psoriasis-Arthritis kann außerdem leicht mit einer Osteoarthritis (OA) verwechselt werden, der häufigsten Form der Arthritis.24

Menschen mit Erkrankungen wie Psoriasis und Psoriasis-Arthritis haben außerdem ein erhöhtes Risiko für andere Krankheiten einschließlich kardiovaskulärer Probleme. Menschen mit schwerer Psoriasis haben ein 70 % höheres Risiko für Herzinfarkte oder Herzerkrankungen als die Allgemeinbevölkerung – das Risiko steigt mit der Schwere der Psoriasis.25,26

Gesellschaftliche und psychische Probleme

Obwohl Erkrankungen wie Psoriasis und Psoriasis-Arthritis nicht tödlich sind, beeinträchtigen sie das Leben der betroffenen Menschen erheblich – von den lähmenden körperlichen Einschränkungen bis zu den emotionalen und psychischen Auswirkungen auf das alltägliche Leben.

75 % der Menschen mit Psoriasis glauben, dass die Erkrankung negative Auswirkungen auf ihre Lebensqualität hat, und 83 % der Patienten mit Psoriasis versuchen aktiv, die sichtbaren Zeichen der Krankheit zu verbergen. Psoriasis führt bei vielen Menschen zur sozialen Isolation und bei einem Viertel der Betroffenen zur Depression. Mehr als 80 % der Psoriasis-Patienten berichten von mangelndem Selbstbewusstsein, Wut, Frustration, Hilflosigkeit oder Scham.1,27,28

40 % der Menschen mit Psoriasis und beinahe derselbe Anteil der Psoriasis-Arthritis-Patienten (39 %) leiden unter Arbeitsunfähigkeit. Psoriasis kann außerdem deutlich zur Arbeitslosigkeit beitragen.29,30

Menschen, die unter Psoriasis und Psoriasis-Arthritis leiden, spüren deutliche Auswirkungen: Mehr als ein Drittel der Betroffenen verpasst in einem typischen Monat aufgrund der Erkrankung mehr als zehn Arbeitstage.31

Ein aktueller WHO-Report über Psoriasis betont die anhaltende soziale Stigmatisierung und öffentliche Diskriminierung von erkrankten Menschen.3 In einer Umfrage gab fast die Hälfte der Befragten an, einen Menschen mit Psoriasis nicht küssen/umarmen zu wollen, nicht ins selbe Schwimmbad gehen zu wollen oder ein von einem Menschen mit Psoriasis zubereitetes Gericht nicht essen zu wollen.32

Trotz fortwährender Bemühungen durch Patientenorganisationen überall in Europa kann noch mehr getan werden, um mit den häufigsten Irrtümern bezüglich der Erkrankung aufzuräumen und mehr Empathie für betroffene Menschen zu schaffen. Millefeuille ist ein Beitrag zu diesem gemeinsamen Ziel.

Patienteneinblicke – Die Inspiration hinter Millefeuille

Millefeuille entstand nach Celgenes umfangreichen Nachforschungen in diesem Bereich, in dessen Fokus eine nicht zu vernachlässigende Anzahl von Menschen stand, die – genau wie Élodie – unter Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis leiden, mit den vielen Lasten dieser Erkrankungen zu kämpfen haben und glauben, dass ihr aktueller Zustanddas Beste ist, was sie erreichen können.

Die MAPP (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis)-Umfrage war die erste Befragung ihrer Art, die einen einzigartigen und umfangreichen Einblick in die Auswirkungen von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis auf das Leben von Patienten bot und das ärztliche Verständnis dieser Krankheiten erweiterte, um besser auf unerfüllte Behandlungsbedürfnisse eingehen zu können. Beinahe 3.500 Patienten und 800 Ärzte aus Europa und Nordamerika nahmen daran teil.1

Die MAPP-Daten identifizierten eine Vielzahl unerfüllter Bedürfnisse von Patienten. Allerdings kann ein vollständiges Bild der Patientenerfahrung nicht allein durch Zahlen und Statistiken erreicht werden. Ohne ein genaues Verständnis der Auswirkungen der Erkrankungen auf den Alltag ist es unmöglich für Gesundheitsunternehmen, mit Wohltätigkeitsorganisationen und Gesundheitsfachkräften zusammenzuarbeiten, um Lösungen zu entwickeln, die wirklich etwas bewegen. Wir sahen die Notwendigkeit, herauszufinden, ob die in einer derart großen Umfrage herausgestellten Thematiken auch in einer qualitativen Analyse auf Patientenebene beobachtet werden könnten. Aus dieser Notwendigkeit einer zusätzlichen qualitativen Erforschung von Patientenbedürfnissen entstand schließlich P.S.LIVE.

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P.S.LIVE ist ein Video-Ethnografie-Projekt, das 2015 durchgeführt wurde. Teilnehmer erhielten ein Film-Set und einen Leitfaden und wurden darum gebeten, sich selbst für 17 Tage in ihrem eigenen Zuhause zu filmen und dabei darüber zu sprechen, wie sie mit ihrer Psoriasis bzw. Psoriasis-Arthritis leben.2

Um mehr über das P.S.LIVE-Projekt zu erfahren, besuchen Sie bitte unseren YouTube-Kanal.

Die Ergebnisse dieser beiden Initiativen machen klar, dass es eine große Anzahl an Patienten gibt, deren Wohlbefinden deutlich beeinträchtigt ist und die ihre Krankheit lediglich irgendwie „bewältigen“, statt sich mit ihrer Behandlung sicher zu fühlen. Infolgedessen ziehen sich viele Menschen komplett aus dem Gesundheitssystem zurück und wenden sich kaum noch oder gar nicht mehr an ihren Arzt, was es wiederum schwieriger macht, sie zu erreichen.1,2

Wir glauben, dass „Bewältigung“ nicht gut genug ist und dass Patienten mehr verdienen. Wir haben die Hoffnung, dass wir diese Menschen durch einen Ansatzpunkt wie Millefeuille – der über das hinausgeht, was man als typische Krankheitsaufklärung verstehen würde, und der die Botschaft durch Fiktion zum Leben erweckt – erreichen und inspirieren können, selbst wenn es ihnen an Motivation fehlt und sie vielleicht nicht aktiv nach Aufklärung und einer Behandlung suchen.

Verfügbare Therapieformen

Für Menschen mit Psoriasis ist es wichtig, mit ihrem Dermatologen oder einem anderen Gesundheitsexperten zusammenzuarbeiten, um eine Behandlung zu finden, die die beste Krankheitskontrolle und Zufriedenheit für die jeweilige Einzelperson bietet. Nicht jede Behandlung ist für jeden Betroffenen geeignet. Darum ist es wichtig, offene Gespräche zu führen und den Umfang der verfügbaren Möglichkeiten zu kennen. Diese können beinhalten33:
  • Lokale Behandlungen – diese werden auf die Haut aufgetragen und stellen üblicherweise den ersten empfohlenen Behandlungsansatz dar.
  • Phototherapie oder Lichttherapie – hierbei wird die Haut regelmäßig und unter ärztlicher Aufsicht ultraviolettem Licht ausgesetzt.
  • Systemische Therapien – verschreibungspflichtige Medikamente, die oral eingenommen oder als Spritze verabreicht werden und im gesamten Körper wirken.
  • Orale Therapien – moderne orale Medikamente können die Symptome der Psoriasis-Erkrankung lindern, indem sie bestimmte entzündungsfördernde Moleküle hemmen. Im Gegensatz zu Biologika (siehe unten) müssen diese nicht als Spritze oder Infusion verabreicht werden.
  • Biologische Therapien bzw. „Biologika“ – diese werden als Spritze oder intravenöse Infusion verabreicht. Biologika werden für gewöhnlich solchen Patienten verschrieben, bei denen andere Behandlungsmethoden keine ausreichende Wirkung gezeigt haben.
  • Komplementäre und alternative Medizin – Sammelbezeichnung für eine Gruppe verschiedener medizinischer und gesundheitlicher Systeme, Praktiken und Produkte, die derzeit nicht als Teil der Schulmedizin angesehen werden.

Es besteht Handlungsbedarf

World Health Organization
Im Mai 2014 erließ die 67. Weltgesundheitsversammlung („World Health Assembly“) einen Beschluss, der die Mitgliedsstaaten dazu aufforderte, das Bewusstsein für Psoriasis weiter zu fördern und die Stigmatisierung von betroffenen Menschen zu bekämpfen.34 Darauf aufbauend veröffentlichte die Weltgesundheitsorganisation („World Health Organization“) kürzlich (2016) einen Psoriasis-Report, der die Auswirkungen der Erkrankung auf die öffentliche Gesundheit in den Fokus stellte und die zahlreichen Arten und Weisen deutlich machte, auf die Psoriasis das Leben von Betroffenen beeinträchtigen kann.3 Millefeuille wurde geschaffen, um diese internationalen Unternehmungen zu unterstützen, einen größeren Schwerpunkt auf Psoriasis und die damit verbundenen Probleme zu legen und das Leben der Menschen zu verbessern, die jeden Tag mit dieser Erkrankung leben müssen – in Europa und weltweit.

References

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  3. Villasenor-Park j. Et al. Psoriasis: Evolving treatment for a complex disease. Cleveland Journal of Medicine. Volume 79 (6) 2012
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